OTİZMİN TEK TEDAVİSİ EĞİTİMDİR

Birleşmiş Milletler, bütün dünyada, Nisan ayını Otizm ayı, 2 Nisan’ı ise “Dünya Otizm Farkındalık Günü” olarak kabul ediyor. Açıklanan son verilere göre dünyaya gelen her 68 bebekten biri otizmli olarak doğuyor ve bu oran erkek bebeklerde kızlara göre 4,5 kat daha fazla gözleniyor. Otizm Spektrum Bozukluğu, doğuştan gelen ve genellikle yaşamın ilk üç yılında fark edilen karmaşık bir gelişimsel bozukluk olarak tanımlanıyor. Sebebi tam olarak bilinmeyen otizmin, tek tedavi yöntemi ise doğru eğitim. Still Life olarak, kendisi de otizmli bir evlada sahip olan Denizli Otizm Derneği Başkanı Dudu Karaman Dinç ile otizmi ve dernek çalışmalarını konuştuk:  

DENİZLİ LİFE: Dudu Hanım, Denizli Otizm Derneği ne zaman kuruldu? Çalışmalarınızdan bahseder misiniz biraz?

Derneğimiz 2014 senesinde, 2 Nisan tarihinde kuruldu. 2 Nisan aynı zamanda otizm farkındalık günüdür. Gönüllülük esasına göre çalışan bir derneğiz, burada her iş gönüllüler tarafından yapılıyor. Yaptığımız çalışmalar neticesinde büyükşehir belediyesi “otizm dostu belediye” oldu ve burayı bize tahsis etti. Çocukları ve aileleri uzmanlarla buluşturabileceğimiz bir yere ihtiyacımız vardı. Bu ihtiyacımızı büyükşehir belediyesi karşıladı. Derneğimizin 7 kurucu üyesi otizmli çocuk sahibi ailelerden oluşuyor. Kermes ya da benzeri bir takım etkinliklerde yapıyoruz ama ağırlıklı olarak çocuk ve aile odaklı etkinlikler gerçekleştiriyoruz. Bugüne kadar yaptığımız çalışmalardaki temel odak noktamız “otizmli çocukların toplumla bütünleşmesini sağlamak” oldu. Dernek olarak ailelere yönelik seminerler düzenliyoruz, bunların yanı sıra Türkiye’de ilk defa bizim tarafımızdan düzenlenmiş ve geliştirilmiş olan her yaz yaptığımız “tersine kaynaştırma yaz okulumuz” var. Programın planlanmasını ve koordinasyonunu yönetim kurulu üyemiz Burcu Bilik yapıyor. Bir diğer yönetim kurulu üyemiz Zeynep Yamacı aynı zamanda kız meslek lisesinde çocuk gelişimi öğretmeni. Onun görev yaptığı okuldan stajyer gönüllüler alıyoruz, onlar bizim çocuklarımızın ablaları oluyorlar.

DENİZLİ LİFE: Denizli Otizm Derneği olarak yakın sayılabilecek bir tarihte kurulmuş almanıza karşın oldukça faalsiniz anladığım kadarıyla.

Temelde biz otizmli bireylerle ilgili savunuculuk yapan bir derneğiz. Onların haklarını elde etmeleri için çalışmalar yürütüyoruz. Eğitimle ilgili yetersizlikler olduğu için eğitimlerine katkı sağlıyoruz. Buradaki faaliyetlerimizin yanı sıra, Türkiye Otizm Meclisi’nin hem kurucularından hem de üyelerinden biriyiz. Diğer taraftan Otizm Dernekleri Federasyonu üyesiyiz. Türkiye Otizm Meclisi, geçen sene Konya’da oluşturuldu. Meclisin sabit bir yeri yok, her yıl seçilen bir sekreteryası var, şu anda bu sekreterya İzmir’de. Bu meclisin içinde otizm alanında faaliyet gösteren 60’a yakın sivil toplum örgütü var. Geçen sene resmi gazetede yayınlanarak yürürlüğe giren Otizm Eylem Planı var. Bu plan yürürlüğe girmiş olmasına rağmen uygulamaya geçmedi. Bizler bu planın uygulamaya geçmesi için takipçiler olarak hareket ediyoruz. Otizm eylem planının izlenmesi için iller bazında çeşitli kurullar oluşturuldu. Denizli’de oluşturulan kurulun üyelerinden biri de biziz.

DENİZLİ LİFE: Otizm konusunda yoğun bir çaba içindesiniz, peki kat ettiğiniz mesafe olarak değerlendirirseniz bulunduğunuz noktadan memnun musunuz?

Öncü bir misyonumuzun olduğunu düşünüyoruz. Öyle hareket etmemiz gerektiğine inanıyoruz. Federasyonun ve meclisin en aktif üyelerinden biriyiz. Düzenlediğimiz tersine kaynaştırma yaz okullarında normal gelişim gösteren çocuklarla otizmli çocuklar bir arada eğitim alıyorlar. Temel hedefimiz, farklılıklar olsa da aslında bazı noktalarda aynı olduğumuzu göstermek. Birlikte öğrenmenin, paylaşmanın güzelliğini çocuklarımızın yaşamasını istiyoruz. Yaz okulunda çocukların her biri farklı alanlarda gelişim gösterdiler. Örneğin bize geldiğinde hiç kelime kullanmayan bir öğrencimiz bir ay sonra tek tek kelimeler kullanmaya başladı. Bir başkası sıra almayı, bir diğeri okumayı öğrendi. Tersine kaynaştırma yaz okulunda 2 tane çocuk gelişimi, 2 tane özel eğitim, 1 tane beden eğitimi öğretmeni ve 1 dil konuşma terapistimiz vardı. Böyle bir kadroyu oluşturmak çok zor. Bu ekibi oluşturduğumuz ve gönüllü olarak programa katılmalarını sağladığımız için kendimizi şanslı hissediyoruz.

DENİZLİ LİFE: Peki otizm tam olarak nedir?

Otizm spekturum bozukluğu diye ifade ediliyor. Yelpaze olarak çok geniş, bu yelpazenin bir ucu dahilere dayanıyor. Dahilerin sayısal, sanatsal ya da sözel yönü çok güçlü. Dahiler, otizmlilerin yüzde onluk küçük bir bölümünü oluşturuyor. Yelpazenin diğer en ucunda ise kendi öz bakım becerilerini bile yerine getiremeyen otizmliler bulunuyor. Aslında her otizmli çocuk birbirinden farklı. Otizmin bir sürü özellikleri var ama her otizmli o özelliklerin hepsini gösterecek diye bir şey yok.

DENİZLİ LİFE: Aileler çocuklarının gelişimini takip ederken hangi noktada “acaba benim çocuğumda böyle bir durum olabilir mi” sorusunu sormalı? Nelere dikkat etmeliler?

Ailelerin en kolay dikkat edecekleri şey göz temasıdır. Çocuk göz teması kurmuyorsa, çok basit komutları bile almıyorsa, tepki vermiyorsa, adıyla seslenildiğinde bakmıyorsa burada bir sıkıntı var demektir. Akranlarıyla iletişim kurmamak, oyun becerilerinde gerilikler önemlidir. Konuşma geriliği en sık görülen sıkıntılardan biridir ama her konuşmayan çocuk otizmli olacak diye bir durum söz konusu değil.

DENİZLİ LİFE: Peki bu saydığınız durumlar çocuğumuzda var diyelim, ilk olarak ne yapmamız gerekiyor? Çocuğumuzu nereye götürmeliyiz?

Otizm tanısını çocuk psikiyatristleri, çocuk nörologları, gelişimsel pediatristler koyuyor.  Çocuk hekimine götürdüklerinde eğer bir sıkıntı varsa, çocuk hekiminin bunu fark edip yönlendirmesi gerekiyor. Çocuğunuzla oyun oynamazsanız bunu 4-5 yaşına kadar fark edemeyebilirsiniz. Özellikle çalışan aileler çocukları ile oyun oynama fırsatı bulamıyorlar. Oyun oynamazsanız bunu fark edemezsiniz. Çocuk doğduğu andan itibaren sürekli uyaranlar vereceksiniz, ses denemeleri yapacaksınız, yani bir sürü açıdan uyaran sunacaksınız çocuğa ve tepkisini ölçeceksiniz. İkinci çocukta fark etmek daha kolay, ilk çocuk normal gelişim gösterdiği için ikincideki farklılığı daha kolay gözlemleyebilirsiniz. Otizm, erkek çocuklarda kız çocuklarına göre 4,5 kat daha fazla görülüyor fakat kız çocuklarda daha ağır seyrediyor.

DENİZLİ LİFE: Otizme sebep olan faktörler nelerdir?

Aslında belirgin bir sebebi yok. Örneğin down sendromundaki mevzu genetik, üstelik anne karnında da tespit edilebiliyor ama otizmle ilgili sebebi şudur diye bir tespit yok maalesef. Çoklu bir bozulmadan bahsediliyor. Genetikte bir kısım etkiliyor. Çalışmalara göre ikiz kardeşlerin birinde varsa aynı yumurta ikizlerinin ötekinde de olma ihtimali yüzde 90’lara çıkıyor. Yine kardeşlerden biri otizmliyse diğerinde olma ihtimali diğer çocuklara göre daha fazla ama down sendromundaki gibi şu genden dolayı ortaya çıkıyor gibi bir tespit söz konusu değil. Bunun yanı sıra beslenme, ağır metallerin vücutta çok fazla birikmesi, anne-baba yaşının büyük olması, hava kirliliği, aşılar gibi faktörler de otizmin sebepleri olabiliyor. Şu ya da bu neden yerine çoklu bir durumla karşı karşıyayız.  

DENİZLİ LİFE: Otizmin tedavisi nedir, örneğin ilaç kullanılıyor mu tedavisinde?

Otizmin tek tedavisi eğitim. Erken yaşta tanı konulması, olabildiğince erken yani 1 yaş, 1,5 yaşta fark edildiği andan itibaren çocuğun yoğun ve doğru eğitimi alması çok önemli. Çocuklar küçük yaşta eğitime başlayıp, sıkı ve doğru eğitim alırlarsa çok iyi seviyelere kadar geliyorlar. İlaç konusu ise şöyle: otizmin yanı sıra bir hiperaktivite varsa, obsesif kompulsif bozukluk varsa, şizofreni varsa, yani otizme eşlik eden başka bir psikosomatik hastalık varsa o zaman doktorlar o rahatsızlığı ilaçla kontrol altına alıyorlar. Otizme şu ilaç etki ediyor, iyileştiriyor diye bir şey söz konusu değil.

DENİZLİ LİFE: Peki otizmli çocukların ve bireylerin beslenmesi nasıl olmalı? Beslenme otizme etki ediyor mu?

Beslenmeye dikkat etmek gerekiyor. Aslında hepimizde olduğu gibi market ürünleri, hazır gıdalar tüketmemek gerekiyor. Örneğin çocuğun hiperaktivitesini artırıcı yiyecekler verilmemeli. Pamukkale Üniversite Hastanesi’nden işbirliği içerisinde olduğumuz Yrd. Doç. Dr. Ömer Başay hocamız ile DOÇEM’de seminer düzenledik. Hocamız diyetlerin otizmli çocukların dörtte birinde etkili olduğunu, dörtte üçünde etkili olmadığını belirtti. Sizin çocuğunuz o dörtte birlik dilimde de olabilir. Örneğin otizmli çocukların çoğunda bağırsak problemleri var. Bu problem uygun diyetlerle, probiyotiklerle düzenlendiğinde o çocuğun günlük yaşantısını kolaylaştırıyorsunuz. Kendi günlük yaşantısı daha iyi hale geldiği için aldığı eğitimden de daha fazla fayda sağlıyor. Burada temel mantık çocuğu eğitime daha hazır hale getirebilmek. Beslenme vs. bunlar destekleyici durumlar. Dernek olarak her zaman bilimsel yöntemleri savunuyoruz. Otizmin tek tedavisi eğitimdir. Bunun yanı sıra destekleyici şeyler yapılırsa çocuk yararına olur.

DENİZLİ LİFE: Otizm hep çocuklarla ifade edilen bir rahatsızlık, peki otizmli yetişkinlerin durumu nedir?

Hep otizmli çocuklardan bahsediyoruz, nerede bu otizmli yetişkinler değil mi? Onlarda da durum yelpazenin neresinde olduklarıyla ilgili. Daha hafif durumdaysa yani sadece iletişimle ilgili bazı şeyler yaşıyorsa iş hayatına devam edip, sürdürebilen otizmli yetişkinler de var. Bakım evlerinde kalan otizmliler de var. Bazı bakım evleri istemiyor çünkü hırçın olabiliyor otizmliler. Bunun da sebebi yüzde ellisinde konuşma da gelişmeyebiliyor ve bu oran düşük bir oran değil. Konuşma gelişmeyince bu beraberinde başka hırçınlıklar getiriyor. Öz bakım becerileriyle ilgili yetersizlikler devreye giriyor. Otizmli yetişkinlerin kalabilecekleri, yaşayabilecekleri yerlerin oluşturulması lazım. Devletin otizm eylem planını kabul etmiş olması önemli bir gelişmedir. Bu eylem planını sivil toplum örgütleri hazırladı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı da sahiplendi. Şu anda bir yıldır bununla ilgili çok az bir gelişme oldu biz de bu gelişmelerin artması için birtakım çabalar içindeyiz. Otizm eylem planının çocukların ve ailelerin gündelik hayatına yansımasını henüz göremedik. Görmek için uğraşıyoruz ve bu uğraşımızı sadece Denizli’de değil Türkiye çapındaki organizasyonların içinde yer alarak yapıyoruz.

DENİZLİ LİFE: Otizmli bir çocuk sahibi olmanın zorlukları neler?

Bizim çocuklarımızın bazı zorlukları var ama güzellikleri de var. Bir kere çocuklar saflar, temizler, masumlar. Aslında temel sıkıntı, çocukların kendisinden daha fazla bürokrasiyle ya da başka şeylerle uğraşıyor olmak bizim için daha yaralayıcı. Mevzuat açısından baktığımızda Türkiye’deki mevzuat gayet düzgün bir mevzuat, birçok Avrupa ülkesinin ayarında bir mevzuat. Fakat ne yazık ki bu uygulamaya hiç yansımıyor. Uygulamaya yansıması münferit örneklerle olabiliyor. Çocuğun için gerekirse evini, arabanı satıyorsun bir sürü şey yapıyorsun, sonra okula götürüyorsun, konuşamadığı için atılan, istenmeyen öğrenci var. İngilizce, Almanca, Japonca biliyor olmasına rağmen bazı tekrarlayıcı hareketlere sahip olduğu için istenmeyen, atılan öğrenci var. Aslında burada “farklı olanı” kabul etmeme ve “farklı olanı” istememe durumu var. Otizmliyi de, engelliyi de, çingeneyi de istemiyor. Biz standart seviyoruz. Zor olan çocuklarla uğraşmak değil, dışarıdaki şeylerle uğraşmak. Sağlık ve eğitim sistemi oturmuş olsa çocuk belirlenen saatlerde istediği okula gidip gelebilse ve toplumla bütünleşme tam olarak sağlanabilse sorun kalmayacak.

Bir cevap yazın